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儿童血液肿瘤病区里的孩子们

安宁疗护人员为了完成患者的心愿而拍摄制作的“爱心相册”

□大河报·豫视频记者 郑超 文图

当生命即将走向终点，你希望怎样度过这段旅程？安宁疗护提供了一种选择：通过镇痛和控制各种症状，来减轻生命终末期患者生理和心理上的痛苦，尽大努力帮患者获得最高的生活质量，让患者“无痛苦、有尊严地离世”。

大河报·豫视频记者走进作为我省首批安宁疗护试点单位的河南省肿瘤医院，感受安宁疗护团队对生命的敬重和呵护。

在这里，终末期患者收获了花、看到了最美的风景、送出了最珍爱的礼物，用不同的方式和世界认真告别。

见证艰难甚至绝望：陪家长走过一段心路历程

一进入儿童血液肿瘤病区，孩子们的欢声笑语便在空气中环绕，像极了校园里一个普通的课间，充满生机与活力。唯一不同的，是他们都有着可爱的、光秃秃的脑袋，有的孩子边看动画边输着液，有的孩子趴在床上看书，欢快地晃动着脚丫。

如果把目光拉远，反倒是孩子身边的家长显得忧愁，他们比孩子更清楚地知晓疾病的残忍。对于家长而言，这些笑声里隐藏着世间最真实的痛。

采访在病区的一个值班室进行，尽管关上了大门，记者仍能隐约听到门外的笑声。

“孩子就是这样，除了治疗的时候呕吐、难受、哭，其余时间都很活泼。”在病区护士长张静的电脑里，保存着许多患儿的照片，定格着孩子们清澈的笑容：这个孩子10个月大就住进病房，一直到5岁离世，把医院当成了家；这个孩子14岁入院，高考前一直在病房里学习……她不敢轻易回忆，许多孩子都已经不在了。

在张静看来，儿童的安宁疗护，更多是对患儿家属的支持，“我们见证了家长的艰难甚至绝望，陪他们走过一段心路历程，当孩子们抢救的时候，家长们在门外哭，我们能做的就是陪在他们身边，像亲人一样”。

血液病孩子的心愿：想给护士阿姨们送饮料

张静回忆起一个平顶山的7岁小男孩浩浩（化名）。刚入院时，浩浩妈妈对医护人员十分挑剔，就连脾气最好的护士也不愿意过去照护。张静一边鼓励护士多沟通，一边默默了解起这个家庭。

浩浩妈妈40多岁，头发已经苍白，无色无光的白，她为孩子殚精竭虑地付出。“孩子总是肠胃感染，我就这么一个孩子，生怕有闪失，我不是对你们苛刻，我对自己也苛刻……”后来，浩浩病情恶化，进入终末期，浩浩妈妈不愿放弃，打算卖了房子最后一搏。作为安宁疗护团队的成员，张静理智提出建议，希望浩浩妈妈放下执念，帮浩浩控制痛苦和不适症状，让孩子享受最后的快乐。

浩浩给父亲打视频电话，说自己的心愿是给护士阿姨们送饮料：“护士长阿姨喜欢喝粉色的饮料、胡阿姨喜欢喝咖啡、谷阿姨喜欢……”听着孩子的规划，护士们都红了眼眶。

“心灵花园”：患者在这里贴上自己的心愿

偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。对于医者而言，当医学束手无策，患者的生命即将走向尽头，又该如何尽力给予患者温暖？安宁疗护或许能给出一个美好的答案。

去年冬天，30岁出头的小爱（化名）不幸患上宫颈癌，在医院进行安宁疗护，她最后的愿望是想去看看外面的景色。然而癌症晚期症状，让她根本不具备外出条件。

为了完成患者的心愿，疼痛康复与姑息医学科护士长栗彦伟和同事们，决定用照片和视频的方式为小爱呈现外面的世界。每天，大家自发地拍摄上下班途中的景色，周末外出也不忘拍摄任务，于是，一张张美好的照片跃入眼帘：亮起红色灯光的二七塔、夕阳下的“大玉米”、猝不及防的一场飘雪、蓝天下的金水湖……

每天，小爱都能欣赏到美好的景色，尽管有时候昏昏欲睡，全身乏力，甚至没有说话的力气，但看到这些照片，总是会微微一笑，回应着这份心意。

在“爱心相册”拍摄的第7天，小爱离开了这个世界，她走得很安详。处理完妻子的后事，小爱的丈夫特地回到医院，感谢医护人员的用心。

安宁疗护的温暖与关怀，还体现在很多细节上。

在疼痛康复与姑息医学科病房走廊，有一处“心灵花园”，护理人员采买花卉，购置工具，从家里带来花架，放置许多盆栽供患者领养，患者选择中意的盆栽，贴上自己的心愿，每日悉心养护，一边种植花木，一边疗愈病痛。

此外，安宁疗护专科护士还会进行个人床边探访，运用音乐疗法、芳香疗法等方式，改善患者不适症状，为终末期患者赠送“全家福”相册，帮助他们实现最后的心愿。

安宁疗护人员的纠结：在哀伤中保持克制

从事安宁疗护工作，往往需要把心掏出来，和患者及家属共情，在他们崩溃的时候保持克制，承担安慰者的角色。投入感情就会受伤，会痛苦，情绪会随着患者和家属的变化而起伏。

河南省护理学会安宁疗护专委会副主委卢红梅提到，很多时候，陪伴一个家庭见证了他们的喜怒哀乐，当病人选择安宁疗护离世后，病人家属会带着水果等礼物表示感谢，“我们一般都会收下，这意味着对我们工作的认可，也意味着我们要把心里的惦记放下，可以抽身告别这一段关系，整理好心情，继续面对接下来的工作”。

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